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“我刚从医院出来，诊断可能是渐冻症，一年以内，我还可以支持相关业务，但一年后就不好说了。”

2019年9月30日，刚和某家公司谈成合作的“京东副总裁”蔡磊，得知了一个算得上是“晴天霹雳”的消息...

他从北京大学第三医院走出，手中紧握着那份沉甸甸的报告单，报告单上赫然醒目写着几个大字——“渐冻症”。

这是一种世界公认的绝症，与癌症、艾滋病等齐名，患者如同被下了魔咒，意识清晰却逐渐丧失行动能力，直至生命终结。

病情发展迅速，患者的平均生存时间仅有两到五年，相当于被宣判了生命的倒计时。

那一年的蔡磊，41岁，本该是收获的年纪，事业上，他理应有所成就；家庭里，也该幸福美满，未来更是充满希望。

可是命运却跟他开了个残酷的玩笑，这个年龄成了他人生道路上一个令人扼腕的转折点。

为了不影响工作，刚和那家公司谈妥合作，他就压着声音，把这个坏消息告诉了对方。

他的语气很稳，好像在说别人的遭遇一样，这份冷静，其实是因为他心里很震惊，对接下来要怎么办完全没谱。

但他明白，再怎么难受，也得赶紧让自己冷静下来，面对现实才行。

离开医院，蔡磊做的第一件事就是赶紧安排工作交接，同时把自己的情况告诉了他的老板刘强东。

刘强东听到这个消息非常震惊，立刻表示愿意提供一切可能的帮助，但蔡磊谢绝了，他心里清楚，渐冻症是医学界的一大难题，即使是实力雄厚的京东，也没办法改变这个残酷的现实。

现在，他需要面对一个更令人难以启齿的任务——坦白病情给妻子段睿，他们结婚这么多年，感情一直很好，而且女儿也刚出生不久。

蔡磊不想让妻子段睿承担这份沉重的痛苦，也不希望自己成为她的负担，为了让妻子有机会重新开始生活，他甚至考虑过离婚。

没想到，段睿坚决地拒绝了这个提议，明确表示要和他一起对抗病魔，做他最可靠的支持者。

妻子的这份支持，给蔡磊带来了巨大的安慰和力量，也激发了他与疾病作斗争的勇气和决心。

住院那段时间，蔡磊见了不少和他一样患有渐冻症的病友。

他亲眼看到这种病一点点地摧残他们的身体，磨灭他们的精神，也听到他们因为巨额的治疗开销和渺茫的未来感到绝望和无助。

他们甚至聊到过瑞士的安乐死，但是那笔昂贵的费用让所有人打了退堂鼓，“死不起”这三个字，成了他们之间一种无奈又辛酸的调侃。

他的病友老朱是家里的主要经济来源，为了不给家人增加负担，他总是默默承受着病痛的煎熬。

住院时，经常是夜深了，蔡磊发现老朱还醒着，经过询问，才知道老朱为了不影响他工作，一直努力保持清醒。

这件事深深触动了蔡磊，他忽然意识到自己肩负的责任不仅仅是为了自己，更是为了所有正在与渐冻症抗争的病友，他要为他们争取生的希望。

一个大胆的念头突然冒了出来：蔡磊想借助自己的人脉、拥有的资源以及积累的商业经验，发起一场对抗渐冻症的行动。

这听起来像是个异想天开的主意，一个非医学专业人士，一个生命正在倒计时的病人，怎么可能去挑战医学界的难题？

于是，蔡磊选择，把自己曾经走过的路重新“审视”一遍....

京东副总裁蔡磊

高考结束后，他听了爸爸的话，选了中央财经大学，觉得这样以后找工作更容易。

后来证明，他爸的建议很靠谱，毕业后他很顺利地进了机关单位工作，再后来，他又考上了中央财经大学的公费研究生，真是很优秀。

不过他并不安于在体制内过稳定的日子，心里总想折腾一番，渴望实现更大的目标。

二十五岁那年，他去了三星集团的中国总部，做起了税务经理；工作了几年，二十九岁时，他又跳槽去了万科集团，还升职当上了总税务师。

三十三岁的时候，他发现了互联网行业蕴藏的巨大机会，于是果断加入了当时发展迅猛的京东，成为了京东的早期创始人之一。

在京东，蔡磊的工作能力令人叹服，别的团队需要近一年才能搞定的项目，他带领的团队一个多月就搞定了，而且成功开出了中国内地第一张电子发票。

他工作起来就像不知疲倦的机器，每天都长时间加班，不仅出色完成自己的工作，还挤出晚上和周末的时间进行创业。

不仅是工作效率高，谈恋爱他也讲究效率，认识现在的妻子段睿没几次，第二次见面就求婚了，速度快得差点让人家觉得他是骗子。

而婚后没多久，妻子就怀了宝宝，一切顺利得像是童话故事，他感觉自己拥有了一切美好的东西。

可惜，让人意想不到的变故突然降临....

2018年，风华正茂的他当时是京东集团的财务副总裁，事业有成，家庭美满。

突然有一天，他开始感到左臂肌肉不自主地跳动，一开始并没太在意，觉得可能是工作压力大的缘故。

但时间一天天过去，那种肌肉跳动的情况越来越频繁，甚至开始在身体的其他地方出现，他心里开始隐隐感到不安，慢慢意识到这件事情可能不像他一开始想的那么轻松。

为了治病，他四处奔走，几乎跑遍了北京所有一流的大医院，但始终无法明确诊断病因。

而最终被诊断出的渐冻症，迫使他停下了脚步，那是全球最可怕的五种疾病之一，原因不清楚，没办法医好，得了这种病的人，平均活的时间只有两到五年。

更可怕的是，生病的过程中，人的意识一直很清楚，只能眼睁睁地看着身体一点点失去控制，最后走向死亡。

蔡磊开始认真思考，他能为同样饱受渐冻症折磨的病友们做些什么？

他觉得自己也许能帮上忙，因为他有经济基础，积累了多年的招商经验，也认识很多人。

这个想法在他脑海里越来越清晰，就像火苗一样越烧越旺。

他没有多想，立刻决定行动起来，他明白时间很宝贵，他想在还能动的时候，尽力为社会、为病友们做些事情。

他下定决心，要进行生命中的最后一次创业，目标直指攻克渐冻症...

10亿都救不了一命！

在确定要在“攻克渐冻症”这件事以后，最先打击蔡磊的却是他的妻子。

她直言不讳地说：“其他科学家用几十年甚至上百年的时间都难以完成的事情，你一个非专业人士，仅剩下短短几年寿命，成功的可能性实在太低了。”

但蔡磊已铁了心，他重新把自己当成一个“异类”，开始了这场和死神竞速、希望渺茫的“绝望创业”。

他投入大量时间疯狂地学习医学知识，阅读了许多专业书籍和学术论文，努力把自己变成一个懂一些医学知识的人。

他面临的首要难题是收集数据，渐冻症病例不多且分布零散，没有统一的数据共享渠道，这让研究工作举步维艰。

为此，蔡磊计划建立一个网络平台，把分散在各地的渐冻症病友联系起来，汇集他们的病情信息，从而为后续的研究打下坚实的基础。

建立一个平台并不是一件容易的事，蔡磊不仅要解决技术上的难题，更要赢得病友们的信任，他反复和以前工作过的京东沟通，希望能得到技术帮助。

刘强东和京东的管理人员被他的诚意打动，决定尽力支持这个项目，为了取得病友们的信任，蔡磊费尽心力地和他们沟通，不厌其烦地说明平台能帮他们做什么，有什么好处，最后终于获得了大家的认可。

他每天用右手在电脑上敲字十几个小时，经常性累得手都抬不起来了。

平台搭好后，蔡磊马上着手组建专业医疗队伍，还把自己全部的家当都砸进药物研发里。

他心里清楚，新药开发烧钱厉害，而且周期特别长，可自己却等不起。

为了能筹到更多钱，他开始直播卖货，把赚到的钱全都投到药物研究上，希望能加快研发进度。

蔡磊为了攻克渐冻症，付出了巨大的努力，他的行动激励了很多人。

在短短四年里，蔡磊整合资源，建立起一个连接资金、实验室、患者、药企和医院的庞大渐冻症研究平台。

结语

如今的蔡磊病情持续恶化，现在他的双手已经无法活动，说话也很吃力。

即便如此，他仍然努力工作，用眼控仪与人交流，为了推动医学研究，他签了遗体捐赠协议，希望去世后也能做出贡献。

在东方甄选的一次直播中，董宇辉听了他的故事，深受感动，主动上前拥抱了他，蔡磊面带微笑地表示：“等我的手臂恢复健康，到时候再好好地拥抱你一次。”

董宇辉是这样回答的，他说未来也许有那一天。

不过，大家心知肚明，他说的那个美好的日子，也许永远都不会出现，永远都只是个美好的愿望而已。

信息来源：

中国网财经：《一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人》

中国新闻周刊：《这种罕见病无药可治，他与死神赛跑，希望成为“齐天大圣》

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